Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей

Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Стёпа показывает многочисленные дипломы / Фото: Елена Журавлёва
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - Изображение
Фото: www.belpressa.ru
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна Степан и Татьяна Бойцовы: «Нам некогда грустить»Фото: Елена Журавлёва
  • Статья
  • Их называют солнечными: настолько жизнерадостные, искренние и добрые эти мальчишки и девчонки. По статистике фонда «Даунсайд Ап», ежегодно в России рождаются около 2 000–2 200 детей с синдромом Дауна. В Белгороде только за осень 2024-го появилось на свет 8 таких малышей.

    С какими сложностями сталкиваются их родители? Кто может поддержать и направить?

    Плохого настроения не бывает

    21 марта Степану Бойцову исполнится 12 лет. Так получилось, что родился он в Международный день человека с синдромом Дауна и сам имеет этот диагноз .

    Стёпа с улыбкой протягивает нам руку, чтобы познакомиться, и зовёт в свой кабинет показать многочисленные дипломы и медали. Интересов у мальчика очень много: участвует в забегах, рисует, танцует, занимается теннисом… Сейчас Стёпа учится в коррекционном классе белгородской школы № 42.

    «Пишет уже хорошо, – показывает школьные тетради его мама, Татьяна . – А вот таблица умножения нам пока тяжело даётся. Поэтому у нас она везде, чтобы всегда была перед глазами».

    Фото: Елена Журавлёва

    О диагнозе сына Татьяна Бойцова узнала после его рождения.

    «В роддоме мне об этом почему‑то ничего не сказали, хотя я и сама увидела, что ребёнок похож на деток с синдромом. Спросила у врачей. Помню, что такой вопрос задать было тяжело. Но мне ответили: «Да вы что! Конечно, нет». Потом нас отправили в областную детскую больницу. Вот там мне уже озвучили диагнозы «синдром Дауна», «порок сердца». Комок в горле. Шок. Я не была к этому готова. Предстояло проходить врачей и ехать в Москву», – вспоминает она.

    Вместе с сыном Татьяна отправилась в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева. Стёпу прооперировали. За одну операцию он по сути пережил целых четыре. Теперь почти каждый год проходит реабилитацию.

    Фото: Елена Журавлёва

    «В институте Бакулева нам сказали, что очень хорошо помогают прогулки на свежем воздухе. Поэтому мы много гуляем пешком. Стёпа дисциплинированный, у него нет упрямства. Не будет говорить «не пойду», «не хочу». Понимает: надо. И идёт, даже если устал», – рассказывает Татьяна.

    12 лет назад в больнице ей предложили отказаться от ребёнка. Но она не допускала такой мысли.  «Может быть, вы не понимаете, насколько будет сложно? Пусть придёт ваш супруг, и мы с ним поговорим на эту тему» , – сказала тогда врач. 

    Муж, услышав об этом, идти на беседу отказался. Он и все родные безоговорочно поддержали Татьяну. Её мама сказала: «Если ты не возьмёшь сына, его возьмём мы» . Однако дочь решительно ответила: «Да что ты! У меня и мысли не было отказываться». Но первые месяцы после рождения Степана дались, конечно, нелегко:

    Фото: Елена Журавлёва

    «Помню, задавала сама себе вопрос «За что мне это?». Мама услышала и сказала: «Никогда так не говори! Тебе должно быть стыдно. Ты что, кому‑то другому таких сложностей желаешь вместо себя? Произошло – значит, Богу так было угодно». Эти слова я запомнила на всю жизнь. Сейчас у меня не бывает плохого настроения. Может, просто нам грустить некогда? А может, я оптимист. Несмотря ни на что».

    Не замыкаться на проблеме

    Старшей дочери Маше родители долго не решались сообщить о диагнозе брата. Всё оттягивали этот момент. И однажды она пришла из школы со слезами на глазах: 

    — Мне сказали, что у Стёпы нехорошая болезнь…
    — Но ты же всё равно любишь брата, и это ничего не меняет, – ответила тогда Татьяна. 

    Фото: Елена Журавлёва

    Она поговорила с дочкой и всё ей объяснила. Сейчас Маша уже учится в университете на педагога начальных классов. Возможно, ситуация со Стёпой во многом подтолкнула её к выбору профессии. Она задумывается о специальности логопеда-дефектолога .

    «Когда родился сын, я гуляла с ним и глазами искала таких детей. Это было навязчивой мыслью – найти их. В итоге нашли, подружились. Общался Стёпа и с другими ребятами. Говорят, что когда в семье рождаются такие дети, многие друзья отсеиваются, но наши, наоборот, стали ещё ближе. И я за это благодарна Богу. Не было какого‑то стеснения. Они могли взять Стёпу и пойти гулять с ним», – отмечает Татьяна.

    Степан очень общительный. Обожает танцевать. С удовольствием ходил летом на дискотеку для людей элегантного возраста, плясал рядом с бабушками и дедушками.

    Фото: Елена Журавлёва

    «Бывает, он подходит к незнакомым людям и начинает общаться. Когда едем в автобусе, может присесть с какой‑нибудь бабушкой рядом, заговорить, положить голову на плечо. Если он видит, что человек перед ним хороший, то стремится наладить тактильный контакт. Очень ласковый», – рассказывает мама.

    Когда 7 лет назад в Белгороде была зарегистрирована организация помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках» , семье стало гораздо легче. Появились новые друзья и увлечения, возможность бесплатных занятий с логопедом, дефектологом.

    «Я сама, когда видела детей с синдромом Дауна, подходила и спрашивала: «А вы знаете об организации «Солнце в руках»?» Это очень важно. Ведь там и информация, и мероприятия, и помощь… И, конечно, общение. Мне очень жаль детей, родители которых замкнулись в своей проблеме и не общаются с другими семьями», – отмечает Татьяна.

    Фото: Елена Журавлёва

    Развитие ребёнка с синдромом Дауна – сложный путь, который требует немало времени и терпения. Стёпе два раза пришлось ходить в первый класс. Но как радуется Татьяна, когда сын, приходя из школы, делится с ней новыми знаниями. 

    Степан пробует свои силы в разных направлениях. Однако в какой‑то момент мама поняла, что он перегружен и не успевает отдыхать. Решили отказаться от айкидо – всё равно порок сердца не позволил бы в дальнейшем участвовать в соревнованиях. Сейчас мальчик делает упор на настольный теннис – занимается в Центре адаптивных видов спорта «Вершина»

    Татьяна замечает, что такие занятия помогают ему развить скорость – дети с синдромом Дауна обычно всё делают очень медленно. Хороший эффект дают и танцевальные занятия – в школе танцев «Эдем» для таких ребят организованы две специальные группы.

    У каждого свой путь

    В марте организации «Солнце в руках» исполнилось 7 лет. Долгое время её возглавляла Ирина Чичуга , а сейчас руководящую должность занимает Владимир Синельников .

    Соучредителями стали три мамы солнечных детей.

    «Изначально мы регистрировались в благотворительном фонде «Даунсайд Ап». У них отслеживается география родителей. При желании можно отправить запрос на общение. Так у нас состоялась неформальная встреча, когда детки были ещё маленькие. А через несколько месяцев мы создали НКО. На тот момент родителям детей с синдром не хватало общения. Изначально возник чат в мессенджере, где делились переживаниями и полезной информацией о здоровье и развитии», – рассказывает одна из соучредительниц организации, Евгения Пономарёва .

    Фото: Елена Журавлёва

    Её дочке Кате сейчас 8 лет. О рисках рождения ребёнка с синдромом Дауна она узнала ещё на УЗИ, но окончательно диагноз подтвердился в роддоме.

    «Мне было нелегко. Но, наверное, легче, чем многим, поскольку была поддержка родственников и друзей. Да и моё мировоззрение не мешало принять такого ребёнка. Дети ведь все разные, и у каждого человека свой путь», – уверена Евгения.

    Подопечные «Солнца в руках» (а сейчас их уже больше 180 ) живут не только в Белгороде, но и в других районах нашей области. Организация существует благодаря субсидиям и грантам. Частные пожертвования тоже есть, но их доля невелика.

    Фото: Елена Журавлёва

    Родители получают постоянную информационную поддержку и грамотные консультации. Могут обратиться практически с любым вопросом. Выигранное финансирование от фонда «Абсолют-Помощь» и Фонда президентских грантов в разные периоды позволяло запускать различные проекты по развитию детей. 

    Сейчас у организации уже два помещения, оборудованных для занятий. Сплочённый коллектив специалистов прошёл множество курсов и семинаров, чтобы эффективно помогать детям . И прогресс в развитии их подопечных ощутим.

    «Мы отмечаем вместе Новый год. Бывают и другие мероприятия. Но ковид, а затем и обстрелы внесли свои коррективы. И всё равно люди знакомятся, заводят связи и потом дружат семьями. У детей появляется своя компания, где они легко находят общий язык. Я не против инклюзии, но ребята с синдромом друг другу более понятны, да и игры у них совпадают», – отмечает Евгения.

    Фото: Елена Журавлёва

    Из‑за непростой обстановки в Белгороде некоторые семьи решили уехать. Оставшиеся не могли в полной мере посещать детские сады и школы, реабилитационные занятия. Поэтому с апреля 2025 года «Солнце в руках» благодаря выигранному гранту запускает новый проект, который позволит продолжить вести консультации логопедов и дефектологов, занятия по рисованию и пению, сенсорной интеграции, готовить ребят к школе и заниматься их ранним развитием. Также предусмотрена психологическая поддержка родителей.

    Благодаря сотрудничеству с Весёлолопанским реабилитационным центром подопечные «Солнца в руках» становятся участниками развёрнутой программы реабилитации. В рамках 2–3-недельных интенсивов с ними занимаются узкие специалисты.

    Фото: Елена Журавлёва

    На занятиях в организации применяются и новейшие разработки – кинезиотейпирование, «Томатис», «Тимокко».

    Ежедневная рутина

    «Солнце в руках» распространяет брошюры о своей деятельности в перинатальных центрах. Знают об организации и в областной больнице, рассказывают о ней родителям.

    «Мы ведём семью от выхода из роддома. Родителям необходима помощь на первом этапе, когда идёт тяжёлый период принятия диагноза. С мамой по желанию работает психолог. Я курирую раннее развитие деток от рождения до садика. В нашей деятельности семейный подход – вовлекаем всех: и пап, и бабушек, и дедушек. Разъясняем, как преодолеть сложности, адаптироваться. Объясняем, что ждёт впереди», – рассказывает Любовь Трубарова .

    Она имеет педагогическое образование. И по приглашению бывшего директора организации Ирины Чичуги присоединилась к работе. Окончила институт раннего вмешательства в Санкт-Петербурге и до сих пор регулярно повышает свою квалификацию. Более 5 лет Любовь Николаевна помогает деткам с синдром Дауна. Вместе с  Екатериной Жерновой она ведёт занятия в группе «Ползуны», где занимаются развитием малышей.

    Стёпа показывает многочисленные дипломы / Фото: Елена Журавлёва

    «За прошедшее время мы уже можем увидеть результаты. Дети, которые прошли через такие занятия, становятся более коммуникабельными, у них лучше развита речь. Конечно, каждый случай индивидуален. Дети с синдромом могут быть очень разными. Но вот хотя бы один пример: сенсорно неразвитые ребята не позволяют делать логопедический массаж. Соответственно, и развитие речи у них хуже. А у детей, которые прошли через сенсорную интеграцию, сглаживается эта дисфункция. Они ходят к логопеду-дефектологу, на массаж, на ЛФК. И через двигательные центры речь запускается», – объясняет Любовь Трубарова.

    Специалисты знакомят родителей с календарём развития детей с синдромом Дауна. Рассказывают, что ребёнок должен уметь в два, в три месяца, в год… Обращают внимание на моменты, которые нужно подтянуть, чтобы войти в возрастную норму. Из‑за своих особенностей такие дети хуже воспринимают информацию, быстрее утомляются. Им чаще нужны физминутки и подзарядки. Все подобные нюансы нужно узнавать шаг за шагом. На занятиях для малышей мама видит, как специалист общается с ребёнком, и перенимает эти знания.

    Фото: Елена Журавлёва

    «Объясняем все моменты, которые касаются ежедневной рутины. Еда, сон, прогулка… Порой маму нужно научить даже тому, как почитать книгу такому ребёнку. На «Ползунах» показываем, например, и как мыть ручки – со стишками и прибаутками. Или сажаем за стол, приносим яблоки, бананы, раскладываем в тарелочки. И дети, видя друг друга, начинают копировать поведение, кушать фрукты, хотя до этого не могли. Проходит время – и я вижу радость в глазах мам от того, что у них многое получается самостоятельно», – продолжает рассказ Любовь Николаевна.

    Занятия по раннему развитию и подготовка к школе проходят по программам, предоставляемым фондом «Даунсайд Ап». Он также регулярно даёт возможность обсудить сложные ситуации со специалистами со всей страны и найти совместное решение.

    Испытание, а не приговор

    Многие папы регулярно приходят с мамами на занятия, учатся правильно взаимодействовать с ребёнком, вникают во все особенности его развития. Хотя, конечно, идеализировать ситуацию не стоит. 

    Испытание этим диагнозом проходят далеко не все семьи. Супружеские пары нередко разводятся. И маме, одной оставшейся с ребёнком, нужно ещё больше поддержки и внимания. Поэтому специалисты «Солнца в руках» стремятся не только промониторить состояние детей, но и сказать маме ободряющие слова, пригласить на интересное мероприятие, да и просто поинтересоваться, как дела, поздравить с праздником.

    Фото: Елена Журавлёва

    К большому сожалению, среди деток с синдромом Дауна есть определённый процент отказников. Не все родители оказываются готовы к их воспитанию, а многие просто не знают, что если такой ребёнок с рождения вовлечён в развивающие занятия, окружён любовью близких и вниманием специалистов, то в будущем может жить полноценной жизнью и даже добиваться успехов в различных сферах.

    «Недавно мы с другими мамами сидели в ожидании концерта, и нас увидела какая‑то женщина: «Ого, дети. И все с синдромом! А родители ещё сидят и улыбаются», – рассказывает Татьяна Бойцова. – Но меня такими фразами уже не пробьёшь. В большинстве случаев ничего не отвечу. Только подумала про себя: а что нам, плакать что ли? Но замечу: людей добрых и корректных вокруг намного больше. Я очень радуюсь, когда мамы солнечных детей находят меня в соцсетях и видят, что с этим диагнозом можно жить очень активно – бегать, танцевать, заниматься спортом. Думаю, что именно движение не даёт нам расслабляться и грустить». 

    Анна Черкашина

    Ещё новости о событии:

    21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Это не праздник, а повод развеять мифы.
    22:01 21.03.2025 9 Канал Старый Оскол - Старый Оскол
    Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей - БелПресса
    21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна Степан и Татьяна Бойцовы: «Нам некогда грустить»Фото: Елена Журавлёва Статья Их называют солнечными: настолько жизнерадостные,
    13:55 21.03.2025 БелПресса - Белгород

    Новости соседних регионов по теме:

    Фото: телеканал «Краснодар» Мать пострадавшего рассказала, что педагог его толкнула и таскала за ухо.
    10:46 23.03.2025 ТК Краснодар - Краснодар
    В этот день, когда весь мир говорит о синдроме Дауна, важно помнить, что эти люди – часть нашего общества, со своими уникальными увлечениями и образом жизни, например, любовью к музыке.
    01:14 22.03.2025 Solncewonews.ru - Москва
    Читайте новости телеканала ТОЛЬЯТТИ 24 Известная актриса и телеведущая Эвелина Бледанс встретилась с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.
    20:46 21.03.2025 ТК ТОЛЬЯТТИ 24 - Тольятти
    Сегодня во всем мире отмечается День людей с такой болезнью. Герои фотоснимков — артисты театральной студии «Светло».
    20:03 21.03.2025 Телеканал Катунь 24 - Барнаул
    В «Центре развития педагогических компетенций» ЧГПУ состоялось мероприятие, посвященное Международному дню человека с синдромом Дауна.
    16:30 21.03.2025 ЧГПУ - Грозный
    🔖 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно.
    16:15 21.03.2025 Управление образования - Туймазы
    В рамках мероприятий, посвященных Международному дню человека с синдромом Дауна,
    13:56 21.03.2025 Министерство труда - Казань
    Международный день человека с синдромом Дауна отмечается ежегодно с 2006 года 21 марта.
    13:00 21.03.2025 Перинатальный центр - Чебоксары
    Сегодня - Всемирный день людей с синдромом Дауна. В Брянской области проживают сотни тех, кто страдает этим генетическим заболеванием, половина из них - дети, которых не редко называют "солнечными".
    12:38 21.03.2025 ГТРК - Брянск
    21 марта мир отмечает Международный день осведомленности о синдроме Дауна.
    13:24 21.03.2025 Центр соцзащиты населения - Архангельск
    Фото: Луганский Информационный Центр Об особенностях работы с детьми с синдромом Дауна,
    10:43 21.03.2025 Луганский Информационный Центр - Луганск
    Школа приемного родителя функционирует на базе Государственного бюджетного учреждения Республики Башкортостан для детей – сирот и детей, оставшихся без попечения родителей,
    12:00 21.03.2025 Мишкинский район - Мишкино
    Школа приемных родителей функционирует на базе Государственного бюджетного учреждения Республики Башкортостан для детей – сирот и детей, оставшихся без попечения родителей,
    11:48 21.03.2025 Караидельский район - Караидель
      Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) отмечается с 2006 года ежегодно 21 марта.
    17:11 20.03.2025 Аксубаевский район - Аксубаево
    21 марта в 15.
    17:14 20.03.2025 Мэрия Новосибирска - Новосибирск
    Сохраняйте нашу инструкцию, как записать ребёнка в школу, и делитесь с другими родителями.
    13:36 20.03.2025 Дербентский район - Дербент
    У детей с синдромом Дауна в клетках не 46 хромосом, а 47. В мире ежегодно синдром Дауна регистрируется у каждого 1000-го новорожденного.
    13:15 20.03.2025 ИА Общественная служба новостей - Москва
    Наденьте разные носки. 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна.
    21:55 19.03.2025 31TV.RU - Челябинск
    В 2025 году введена новая мера социальной поддержки молодым многодетным семьям в связи с рождением с 1 января 2025 года третьего или последующего ребенка.
    11:12 19.03.2025 Департамент труда и соцразвития - Волгодонск
     
    По теме
    Фото: Правительство Белгородской области Средства от Правительства РФ направят на строительство нового помещения Детской областной клинической больницы.
    20 апреля отмечается День донора. Доноры – это люди, которые безвозмездно спасают жизнь тем, кто нуждается в переливании крови или других органах.
    Утренняя зарядка – это не просто набор упражнений, а мощный инструмент, который помогает «запустить» организм после сна и подготовить его к активному дню.
    В белгородской Детской областной больнице появится новое приемное отделение - Комсомольская Правда Деньги на строительство здания площадью более 1 тысячи квадратных метров выделило Правительство РФ Фото из архива КП В Белгороде планируется построить новое приемное отделение Детской областной клинической больницы.
    Комсомольская Правда
    Памятка о туберкулезе - Управление соцзащиты населения Памятка о туберкулезе Во исполнение Федерального закона от 18 июня 2001 года № 77-ФЗ «О предупреждении распространения туберкулеза в Российской Федерации»,
    Управление соцзащиты населения
    Житель Строителя предстанет перед судом за клевету в отношении сотрудника полиции - Сетевое издание Победа 31 Фото: Пресс-служба УМВД России по Белгородской области Мужчина, по версии следствия, опубликовал в соцсетях ложную информацию, которая порочила честь и достоинство правоохранителя,
    Сетевое издание Победа 31
    Сегодня в Корочанском сельскохозяйственном техникуме состоялась церемония открытия Недели книги для молодёжи под названием «ПоЧитай Победу»   Мероприятие посвящено 80-летию Победы в Великой Отечественной войне.
    Центральная районная библиотека
    Мероприятия в штабе Победы - Управление образования Учащиеся МБОУ «Центр образования №6 «Перспектива» включились в патриотическое мероприятие – мастер-класс по изготовлению открыток.
    Управление образования